Cinthya Leite/JC – Pela primeira vez, o Brasil realizou infusões de Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS), um dos medicamentos mais caros do mundo (custo médio de R$ 7 milhões; dose única) e indicado para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME).
O atendimento, de duas bebês com menos de 6 meses, foi realizado simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, e no Hospital Maria Lucinda, no Recife, na quarta-feira (14).
O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS. A oferta dele na rede pública de saúde foi viabilizada por meio de Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante.
O modelo, inédito no País, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente. As negociações levaram ao menor preço lista do mundo.
A expectativa do Ministério da Saúde é atender 137 pacientes ao longo de dois anos. Atualmente, 15 pedidos foram protocolados para o ao medicamento no SUS e estão sendo encaminhados, a começar pelos dois atendimentos já realizados.
As duas primeiras bebês que receberam o medicamento foram priorizadas, segundo o Ministério da Saúde, por estarem próximas de atingir o limite de idade para a infusão e por atenderem a todos os critérios clínicos indicados pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2.
A primeira beneficiada com a medicação em Pernambuco é uma menina de 6 meses, que mora no município de São Caetano, localizado no Agreste do Estado.
Aos 3 meses, a criança foi diagnosticada com a doença no Serviço de Referência em Doenças Raras (Rarus) do Hospital Maria Lucinda. Desde então, a paciente é acompanhada pela equipe multidisciplinar da unidade.
Aline Santos, mãe da bebê, expressa profunda gratidão à equipe do Rarus pelo acolhimento e cuidado desde o início.
